Définition
La maladie d'Alzheimer est une pathologie qui détruit de façon lente et progressive les cellules du cerveau.
Elle se caractérise par deux types de troubles :
- La déficience des fonctions intellectuelles marquée par :
- La perte de mémoire d'abord des faits récents puis des faits anciens
- Un déficit du langage (aphasie) : perte du mot, de la syntaxe de la lecture et de l'écriture
- Une atteinte de la gestuelle (apraxie) : difficultés à réaliser des actions complexes puis des actes élémentaires de la vie quotidienne
- Une atteinte des capacités de reconnaissance (agnosie) : difficultés dans l'identification de personnes, de lieux ou d'objets puis de soi
- Des troubles visuo-spatiaux : de l'orientation, de la reconnaissance et de la reproduction d'images
- Des déficits des fonctions exécutives : difficultés de faire des projets, s'organiser dans le temps, avoir une pensée abstraite (calcul, jugement, raisonnement)
- Les troubles du comportement et de l'affectivité caractérisés par :
- De l'agitation, de l'agressivité, des conduites stéréotypées, de la déambulation
- Des troubles des conduites élémentaires : alimentation, sexualité, aversion du rythme nycthéméral...
- Des perturbations affectives : anxiété, dépression, perturbations émotionnelles et phymiques (incontinence émotionnelle, apathie)
- Des troubles psychotiques : délires en particulier
La maladie d'Alzheimer s'aggrave avec le temps. Elle évolue progressivement par paliers ponctués d'évènements aigus inévitables (infections, chutes, hospitalisations...). Le placement en EHPAD (maison de retraite médicalisée, accueil de jour Alzheimer...) peut s'avérer nécessaire aux différents stades de la pathologie.
En début de maladie
Evolution de la maladie
- Les troubles de la mémoire et l'altération des autres capacités intellectuelles sont discrets et peuvent passer inaperçus.
- La personne a des difficultés pour se souvenir des évènements récents, des idées, elle égare ses lunettes, oublie les rendez-vous, la date du jour, a du mal à faire ses comptes, remplir les chèques, rendre la monnaie, jouer aux cartes ou lire.
- Le langage est discrètement affecté. Le sujet éprouve des difficultés pour se souvenir des noms propres, dire le mot juste.
- Certains réflexes sont ralentis mais la coordination motrice reste bonne.
- L'affectivité est perturbée. La personne peut présenter des sautes d'humeur, éprouve de l'anxiété, devient irritable, ne comprend pas ce qui lui arrive. Elle perd l'esprit d'initiative et éprouve un manque d'intérêt pour les activités habituelles.
A ce stade, le maintien à domicile est en général possible. Cependant, l'absence d'aidant naturel peut-être un obstacle insurmontable précarisant la vie quotidienne et motivant le placement en EHPAD (accueil de jour Alzheimer...).
Dans ce cas, le projet de vie comporte :
- Une grande part de stimulation des fonctions cognitives (mémoire, odorat, vue, toucher, audition...)
- La gestion des troubles comportementaux qui sont toutefois moins marqués comparés à des stades plus évolués de la maladie
- Un soutien psychologique qui consiste notamment à rassurer un sujet qui est conscient de son état de santé
A un stade modéré
- Les troubles entraînent une gêne dans les activités quotidiennes et sociales.
- La perte de mémoire s'accentue. La personne ne se souvient plus des évènements et des faits récents, n'enregistre pas de nouveaux souvenirs, éprouve de grosses difficultés de concentration pour suivre une conversation ou lire un roman par exemple.
- Elle a du mal à prendre des décisions, faire des choix. Elle devient incapable de calculer et perd le sens du commun. Elle veut par exemple boire dans sa chaussure, utiliser la fourchette pour manger la soupe...
- Elle perd la coordination et l'équilibre, peut devenir instable et tomber facilement, peut avoir des difficultés de marche. Elle perd la capacité d'écrire lisiblement.
- Concernant l'affectivité et le comportement, elle a des sautes d'humeur, se replie sur elle, est apathique, méfiante, soupçonneuse. Elle délire, a des hallucinations, des troubles du sommeil et perd l'appétit. Elle s'agite facilement et déambule.
- Elle perd progressivement son autonomie dans la vie quotidienne. Elle a besoin d'assistance pour choisir ses vêtements, s'habiller et se laver. Elle éprouve des difficultés pour se rendre aux toilettes et souffre d'incontinence urinaire puis fécale.
- Du point de vue du langage, elle parle peu, plus lentement, répète des mots ou des phrases. Elle comprend mal ce qu'on lui dit et perd la capacité de lire.
A ce stade, le maintien à domicile n'est possible que si le malade bénéficie d'un soutien solide par la présence d'un aidant naturel. Peu de familles peuvent alors s'octroyer les services de professionnels de santé à domicile. Ce coût devient parfois plus élevé qu'un placement en maison de retraite spécialisée. Lorsque l'aidant naturel est épuisé, le placement en institution devient inéluctable (placement en maison de retraite spécialisée, médicalisée).
Dans ce cas, le projet de vie comporte :
- La gestion des troubles comportementaux qui prennent le devant de la scène (troubles caractériels et délirants, sentiment de préjudice...)
- La stimulation cognitive des capacités résiduelles
- Le soutien psychologique du résidant. Son degré d'inconscience peut augmenter au fil de la maladie. Le but est de recadrer le sujet, de dédramatiser la situation.
A un stade sévère
- La personne subit une perte totale d'autonomie. Elle devient incapable d'effectuer les actes élémentaires comme s'habiller, se laver, manger seule, aller aux toilettes.
- La mémoire récente et ancienne est détruite massivement.
- La personne devient totalement muette et est incapable de comprendre ce que l'on dit.
- Les fonctions exécutives sont nulles.
- Du point de vue de la coordination motrice, le sujet ne peut plus se lever ou marcher et peut perdre la capacité d'avaler.
- Concernant l'affectivité et le comportement, il est souvent agité ou apathique, en retrait. Il ne reconnaît plus ses proches et lui-même et éprouve de gros troubles dans la relation avec les autres.
A ce stade, le malade Alzheimer subit des complications somatiques (infections, chutes, aggravation de pathologies associées ...) qui rendent le placement en institution incontournable (placement en maison de retraite spécialisée, médicalisée). L'aidant naturel est épuisé physiquement et psychologiquement.
Dans ce cas :
- Les soins occupent le devant de la scène. L'équipe gère les complications somatiques. L'éthique est de rigueur dans toutes les discussions relatives aux prises de décision qui sont prises (hospitalisation, choix des traitements...). Le rapport risque/bénéfice est toujours évalué.
- Le soutien psychologique est essentiel tant pour le résidant que pour l'aidant. La psychologue et l'ensemble de l'équipe se tiennent à leur disposition.
Au stade terminal
- L'état général se détériore.
- La personne peut devenir stuporeuse ou comateuse.
- Les troubles des conduites alimentaires et de la déglutition entraînent un amaigrissement important avec une altération des défenses immunitaires ce qui favorise les complications infectieuses souvent à l'origine du décès.
A ce stade, la maladie touche à sa fin. Le recours aux soins palliatifs de longue durée (accompagnement fin de vie) fait l'objet d'une discussion en équipe en collaboration avec la famille et le médecin traitant.
Les modalités d'accueil, de protection, d'animation évoquées dans le projet de vie global de l'établissement peuvent parfaitement être appliquées aux résidants Alzheimer. Il en est de même pour l'ensemble des protocoles du projet de soins.
Cependant, les résidants Alzheimer ont des spécificités qu'il est indispensable de prendre en compte dans leur projet de vie et de soins.
L'espace Snoezelen
Des études récentes ont montré :
- Que les altérations auditives favorisaient le déclin cognitif.
- Le rôle de la baisse de l'acuité visuelle, des sensations gustatives et de l'odorat dans les attitudes de repli et de décompensation dépressive du sujet âgé.
- Que le toucher restait par contre relativement préservé au cours du vieillissement.
SNOEZELEN est un concept basé sur le plaisir que peuvent éprouver des personnes dépendantes dans l'activation de leur sensorialité. Il s'agit d'une sollicitation douce des 5 sens qui permet de trouver calme, apaisement et détente dans un cadre adapté.
L'aménagement de ce lieu permet d'apporter un cadre sécurisant, avec détente, baisse de l'angoisse.
Théoriquement, trois espaces distincts contiennent le concept SNOEZELEN :
- Un espace de détente / relaxation :
- effets lumineux, lumières mobiles, colonnes à bulles ou à balles,
- toucher des revêtements (textures douces, rugueuses, molles, dures, sèches, humides, fines, épaisses...).
- Un espace de découverte, (instinctivo et sensori-moteur) :
- Encourage le mouvement dans toutes les positions
- Favorise les jeux moteurs
- Diffuseur d'arôme, huiles essentielles stimulent le sens olfactif
- Un espace interactif :
- Souffle, lumières, bruits, sons et fréquences différents, "mur à sons", instruments de musique... Tout ce qui peut concourir à l'interaction peut y trouver sa place.
Le fonctionnement de cet espace nécessite du personnel formé à son utilisation. Ainsi, l'animateur, la psychologue, l'ergothérapeute et le psychomotricien bénéficieront de cette formation.
Les résidants pourront bénéficier de ce moment de détente et de relaxation. Suivant les situations rencontrées (démence, anxiété...), la séance sera adaptée à chacun (accessoires, durée, fréquence...).
Une séance d'essai sera proposée aux résidants le désirant et pouvant y trouver un intérêt. Cette première séance sera guidée par l'animateur, la psychologue et/ou l'ergothérapeute. A l'issue de cet essai, on recueillera les ressentis du résidant qui acceptera ou non de participer à une nouvelle séance.
Selon la volonté de la personne âgée, les séances pourront être régulières (1/semaine, 1/quinzaine...). Elles dureront entre 15 et 20 mn. Elles seront animées par la psychologue ou le psychomotricien selon leur emploi du temps. Il conviendra de relever des observations précises sur le contenu des séances afin d'aborder au plus près le vécu du résidant et ainsi d'ajuster et de personnaliser les propositions de stimulation des sens.
Cet espace devient un lieu de convivialité, de respect mutuel, d'écoute, car on peut "ne rien faire" dans SNOEZELEN, rien d'autre qu'accompagner, rassurer de sa présence, discuter, réchauffer de son corps, respirer des fragrances...
Les membres du personnel y trouveront également un espace reposant et relaxant qui améliorera, autant que faire ce peu, leurs conditions de travail souvent difficiles (tâches physiques et répétitives, manque de reconnaissance de certaines familles et résidants, confrontation au décès...).
